Licht am Ende des Tunnels – Unterstützung für Familien mit einem krebskranken Kind

„Die Diagnose können wir nicht ändern, aber das gesamte Umfeld positiv beeinflussen“ – Das ist der Leitsatz der Elterninitiative leukämie- und tumorkranker Kinder Würzburg e.V..

Und es gibt viele Dinge, die die schwere Zeit der Ungewissheit, der langen Krankenhausaufenthalte und der intensiven medizinischen Behandlung für die Familien ein wenig leichter machen kann. Familien kommen aus dem gesamten Bundesgebiet, um die hochspezialisierte Versorgung der Würzburger Universitäts-Kinderklinik in Anspruch zu nehmen. Während bei kleinen Kindern ein Elternteil mit im Krankenzimmer schlafen darf, stellt sich bei älteren Kindern die Frage: Wohin mit Mama oder Papa? Möglichst nah dran, gemütlich und ohne die finanzielle Belastung eines Hotelaufenthaltes. Die Elterninitiative hält deshalb in unmittelbarer Kliniknähe 14 Elternwohnungen bereit, in denen betroffene Eltern ein Zuhause auf Zeit finden können. So können sie zeitweise abschalten und trotzdem Tag und Nacht in wenigen Minuten bei ihrem Kind sein. Auch Großeltern und Geschwistern ermöglichen die Elternwohnungen regelmäßige Krankenbesuche. Die Elterninitiative hat aber auch das große Ganze im Blick: Während die medizinische Versorgung hervorragend geleistet werden kann, ist die psychosoziale Versorgung der Patienten und Ihrer Familien nach wie vor ein Bereich, für dessen Ausbau und Finanzierung es viel Engagement braucht. Auch hier ist Würzburg ein Vorreiter: seit mehr als 30 Jahren werden die Kinder nicht nur medizinisch betreut, sondern auch von einem Team aus Sozialpädagog*innen, Seelsorger*innen und Erzieher*innen begleitet. Dank der finanziellen Unterstützung der Elterninitiative ist seit Anfang Februar 2019 auch Dr. Lisa Schubert als Psychologin mit an Bord. „Die Erkrankung eines Kindes wirbelt das ganze Familiengefüge durcheinander. Natürlich richtet sich erstmal alle Aufmerksamkeit auf das kranke Kind. Darüber vergessen Eltern schnell, sich auch um sich selbst zu kümmern. Ist beim Kind das Schlimmste überstanden, merken die Eltern oft erst, wie kräftezehrend die Krankheitszeit auch für sie war“ sagt die Psychologin. Hier hilft die Aufklärung über Stress- und Belastungsreaktionen, eine fachliche Einordnung der eigenen Empfindungen und manchmal auch eine „Hausaufgabe“. Es kann schon ein großer Schritt in die richtige Richtung sein, sich jeden Tag fünf Minuten Zeit für sich zu nehmen. Sollte sich im Laufe der Erkrankung bei Kindern, Eltern oder Geschwistern eine psychische Erkrankung entwickeln, hilft die Psychologin, die Situation einzuschätzen und die passende Unterstützung zu finden. Oder wie ein Patientenvater es ausdrückt: „Ihr Engagement und Ihre positive Sicht auf die Dinge hilft uns, das Ende des Tunnels zu sehen“.
 

Elterninitiative leukämie- und tumorkranker Kinder

Prof. C.P. Speer (Uni-Kinderklinik), M. Demmich (Elterninitiative leukämie- und tumorkranker Kinder Würzburg e.V.), Dr. L. Schubert (Uni-Kinderklinik), J. Lorenz-Eck (Elterninitiative), Prof. P.-G. Schlegel (Uni-Kinderklinik)